Kastamonu Merkez’de Mustafa Kaya Anadolu Lisesi’nin bahçesinde liseye bağlı Yeşil Ay Kulübü tarafından sosyal sorumluluk projesi kapsamında. (DMD) Kas Hastası Recep Açıkgöz için kermes etkinliği düzenlendi.Saat 11:00’de başlayan kermes 17:00’de son buldu.Kermese,hem lise içindeki öğrenciler hemde dışarıdan vatandaşlar yoğun bir şekilde katılım sağladı.
Gerçekleştirilen Kermeste.El Emeği ile yapılmış ürünler.evde özenle hazırlanmış yiyecekler ve Dışardan katılım sağlayacak çocuklar ve lisedeki öğrenciler için hint kınası ve yüz boyama gibi etlinlikler gerçekleştirildi.
“İyilik Her Daim var olsun”
Düzenlenen kermes etkinliğine dışarıdan katılım sağlayan Ferdi Bey etkinlik için şu ifadelerde bulundu:”Gerçekleşen kermes hayırlara vesile olsun.Burdaki her bir emeğin güzel bir yere gitme gibi bir durumu var.İyilik her daim var olsun” ifadelerini kullandı.
“Kasları bir arada tutan bir protein’nin vücutta bulunmaması sonucu oluşan genetik bir hastalık”
Recep Açıkgöz’ün yakın akrabası olan Gülcan Kılçık’ta gerçekleştirilen etkinlikte idi.Hem Recep’i hemde ailesini anlatarak şu ifadeleri kullandı:” Recep Ankara’da ikamet ediyor. Babası karayolları çalışanı, Annesi eğitmen Fen bilimleri öğretmeni.Annesi atanamayan bir öğretmen yıllarca ücretli öğretmenlik yaptı.Ama çocuğun hastalığı ilerleyince ücretli ögretmenligi bırakmak zorunda kaldı.Bu süreç sonrasında da annesinin tek görevi Recep’e bakmak oldu.Onu okula getirip götürmek onla ilgilenmek oldu.Şuanda 11 yaşında 5 sınıfa giden bir öğrenci.Hastalığı (DMD) Kasları bir arada tutan bir protein’nin vücutta bulunmaması sonucu oluşan genetik bir hastalık.3500 ila 5000 erkek çocukta bir görülen nadir olan hastalıklardan. Hastalık 3 yaşındayken tesadüfen fark edildi. Bir kan tahlili sonucunda.O süreçten sonrada aile tedavi sürecine başladı.”
“ Bu gibi hastalıklarda çocuklar genelikle 14 15 yaşlarında tekerlekli sandalyeye düşüyorlar”
Sözlerine devam eden Yakın akraba Kılçık:”Hastalığın kesin tedavisi 2024 yılına kadar yoktu.Ölümcül bir hastalık olarak biliniyordu.Yani çocuğun yaşam kalitesini artırmak için kasları güçlü tutabilmek için daha geç yürümeyi bıraksın diye.Aile fizik tedavi havuz ve yüzme bununla çocuğu desteklediler.Amaç burda kaslar daha canlı kalsın tekerlekli sandalyeye düşmesindi.Çünkü bu gibi hastalıklarda çocuklar genelikle 14 15 yaşlarında tekerlekli sandalyeye düşüyorlar.Ardından solunum cihazı ve değişik cihazlarla 20’li yaşlardada vefatla sonuçlanıyordu.Ama 2024 haziran ayında çok güzel bir gelişme ortaya çıktı.Hastalığın bir tedavisi gen tedavisi bulundu.Şuanda 3 milyon dolar civarında gerçekleştirilecek tedavi.Ayrıca tedavi Amerika’da Dubai’de bazı hastanelerde yapılıyor.Valiliğe başvurdu ailemiz ve valilik onaylı bir kampanya sürecimiz başladı.4 aydır ocak ayının 10 undan itibaren yürütüyoruz. Şefaf bir kampanya.Toplanan paralar vailik onaylı hesaba aktarılıyor.Blokeli bir hesap aile kesinlikle paraya müdahale edemiyor.Tutar toplandığı zaman doğrudan valilik hastaneye gönderecek tedavi süreci o şekilde başlayacak.İlaç vücuda verilecek bu ilaç hasarlı geni onaracak sonrasında gene fizik tedavi ile kaslar eski haline gelip sağlığına kavuşacak inşallah.”
“Tüm Kastamonu’ya teşekkür ederiz.”
Recep’e ilk günden bugüne desteğin Kastamonu tarafından sonsuz olduğunu ileten Gülcan Kılçık:” Kampanya başladığında eş dost akraba herkese duyurduk. Sagolsunlar Kastamonu’da öğrencilerimiz olsun öğretmenlerimiz olsun Tüm Kastamonu halkı Recep’i çok güzel sahiplendi. Özellikle.Ben, gençlerin özverisine çok hayranım.Zarf dağıtımı yaptık o zarf dağıtımında gençler sadece ailelerine getirip doldurup getirmediler.Tüm mahalleyi gezip zarfları dolu dolu getirdiler.Yardım konseri yapıldı gönülü olarak konserde görev aldı bir çok gencimiz.Çok güzel bir konser çıkarıldı.Çok güzel bir para bağışı recep’e kazandırdılar.Bugün burda kermes düzenleme fikri ortaya çıkınca gene canı gönülden destek veriyorlar.Gençlerin bu konudaki hassasiyeti.Duyarlılıgı bizi çok duygulandırıyor geleceğe dair umutlarımızı yeşertiyor.”dedi.
Kermeste toplanan gelir ise Recep’in yardım hesabına aktarıldı.
Haber:Berat Kaan Yılmaz
News
